1リットルの涙

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1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記
「世界の中心で、愛を叫ぶ」の評価が真っ二つに割れる中、この「1リットルの涙」を読んで気がついたことがあった。個人的には「世界の中心で、愛を叫ぶ」は感動する映画だと思うのだが、酷評するにはわけがあると思う。それは映画がフィクションだからだ。
フィクションであれば、遠慮なく文句が言える。悲しいがそういうものだ。それがこの「1リットルの涙」のように現実にあった出来事で、現実に人が死んだのなら、誰も何も言わないだろう。悲しいがそういうものだ。
木藤亜也さんは脊髄小脳変性症という病気と戦い、すでに亡くなった方だ。
この脊髄小脳変性症という病気は、話す、書く、といった機能を動かす脳の一部が消えていく病気だ。徐々に体が動かなくなり、さまざまな病気に感染し死にいたる病気で、まだ完全な治療薬などは見つかっていないという。
彼女は思っていることがうまくいえないとき、たくさんの涙を流している。徐々に体の自由が失われる中、彼女は涙を流し続ける。「なんで神様は私をこの病気に選んだのだろう?」と彼女は言うが、なんでなんだろう。
山手線の電車に揺られ、この本を読んでいると周りの風景が奇妙に見えた。僕は2本の足で立って、働いたお金で生活して、電車に揺られながら会社から帰っている。